myastenia gravis

BEBERAPA PERTANYAAN TENTANG MYASTENIA GRAVIS

Sering kali penyintas MG harus mengalami masalah psikis akibat orang disekitarnya, terkadang banyak pertanyaan yg secara sengaja/tidak sengaja membuat mereka semakin down & menimbulkan rasa depresi ke penyintas mg, berikut saya coba rangkum pertanyaan2 konyol yg sering ditanyakan ke penyintas MG..

Pertanyaan : sakit apa ?? Kok nggk sembuh2 ?? Makanya taubat, banyak dosa sih lo makanya kena sakit kaya begitu !!

Jawaban : Myasthenia Gravis adalah jenis penyakit autoimun, dimana sistem imun yg seharusnya melindungi tubuh si penderita malah balik menyerang sistem saraf dan otot si pasien.. sehingga menyebabkan kelemahan otot, dalam tahap yg parah si pasien bisa berhenti bernafas karena otot pernafasannya melemah & tidak kuat lagi untuk memompa paru si penderita..

Sampai saat ini belum ada satupun jenis obat yg dapat menyembuhkan MG 100%, namun dengan terapi yg tepat dan pola hidup yg sehat.. pasien MG dapat merasakan masa remisi, dimana gejala mg tidak dirasakan lg dengan atau tanpa obat2an..

Pada hakikatnya tidak ada manusia yg sempurna, setiap manusia pasti pernah melakukan dosa, namun bila dosa yg menjadi patokan kenapa si pasien bisa terkena MG & tidak sembuh2.. seharusnya penjahat yg ada di penjara adalah para penderita MG/autoimun semua..

Pertanyaan : katanya sakit, kok malah tambah gemuk yah ?? Kok sakit2 doyan makan ??  Sampai pipinya chuby begitu.. gembul.. pura2 kali sakitnya..

Jawaban : terkadang karena beratnya derajat penyakit mg si pasien, pasien mg sering kali diberikan terapi obat kortikosteroid seperti methyl prednisolone, prednisone, dexa, dll.. yg fungsinya mengurangi peradangan serta menekan imun si pasien (agar imunnya tidak reaktif menyerang si pasien mg), obat golongan kortikosteroid memiliki efek samping meningkatnya gula darah si pasien sehingga menyebabkan pasien mg yg sedang meminum obat golongan ini akan meningkat nafsu makannya.. namun penyakit mg tidak ada hubungan dengan nafsu makan, selama si pasien sedang dalam tahap terapi kortikosteroid, maka jgn kaget si pasien terlihat doyan makan dan berat badan bertambah walau kondisi belum tentu dalam tahap stabil..

Mengenai pipi kenapa chubby, itu efek dari obat golongan kortikosteroid yg menyebabkan resistensi cairan pada tubuh yg menyebabkan si pasien akan mengalami moon face.. dan tolong jgn lakukan body shaming pada pasien mg yg sedang diterapi obat golongan kortikosteroid, karena terkadang ucapan yg bernada mengejek (walau mungkin niatnya bercanda) sering kali membuat mgers menstop terapi kortikosteroid (tanpa seizin dokter) walau kondisi mg nya belum stabil dan itu akan sangat berbahaya bagi kondisi si pasien..

Pertanyaan : kenapa setiap hari kelihatan kaya orang nggk ada semangat hidup yah ?? Tiduran mulu, olahraga sana biar sehat..

Jawaban : pasien mg sering kali terlihat seperti sedang malas2an, sebenarnya mereka bukan sedang bermalas2an.. namun kondisi pasien mg itu fluktuatif, saat terjadi serangan mg, seluruh otot si pasien akan terasa sangat lemah sehingga bila dipaksa beraktifitas malah dapat memperburuk kondisi si pasien itu sendiri.. istirahat adalah salah satu cara memulihkan kekuatan otot pasien yg cukup efektif selain dibarengi meminum obat tentunya, olahraga memang baik bagi si pasien namun sekali lagi bukan melakukan olah raga disaat pasien dalam keadaan tidak stabil sehingga menyebabkan kelemahan ototnya semakin parah.. olah raga dapat dibenarkan bila kondisi tubuh si pasien saat itu dalam keadaan fit atau tidak ditemukan gejala perburukan mg nya..

Pertanyaan : memang nggak takut apa ginjalnya minum obat kimia mulu ?? Mending pakai obat herbal aja sih yg bukan kimia.. 

Jawaban : pasien mg selama meminum obat sesuai dengan anjuran dokter dan dalam penanganan dokter, maka kemungkinan ginjal bermasalah sangatlah minim.. karena tim medis akan selalu memantau kondisi si pasien dan selama obat2an yg diminum sesuai dosis yg diberikan dokter akan relatif lebih aman dibandingkan meminum obat2an jamu/herbal yg tidak diketahui komposisi kandungannya..

Mengenai penggunaan obat2an herbal tidak ada larangan bagi pasien mg untuk mengkonsumsi obat2an herbal, namun bila mengatakan obat herbal bukan obat berbahan kimia itu adalah pandangan yg salah, karena air yg anda minum saja merupakan senyawa kimia yg terdiri dari oksigen & hidrogen apalagi obat herbal yg anda konsumsi..  namun sebelum menggunakan obat2an herbal harap pasien lebih berhati2 karena terkadang obat2an yg masuk dalam kategori imun booster (meningkatkan imun) terkadang bisa mengakibatkan perburukan kondisi si pasien.. dan sangat tidak dianjurkan bagi pasien mg karena meminum obat2an herbal, si pasien lantas memberhentikan semua pengobatan dari dokter karena itu bisa sangat beresiko bagi kondisi si pasien itu sendiri..

Pertanyaan :  kamu nggk curiga sakitnya akibat kena guna2 yah ?? mending coba kesitu aja, ada orang pintar loh yg bisa nyembuhin banyak org sakit.. itu pejabat2 aja berobat kesana kok, pada sembuh..

Jawaban : Sakit Myasthenia Gravis adalah penyakit jenis autoimun, dimana imun tubuh si pasien yg seharusnya melindungi tubuhnya malah menyerang sistem saraf & otot si penderita.. sehingga menyebabkan kelemahan otot yg parah pada si pasien, menurut beberapa penelitian mg terkait dengan faktor gen keturunan walau tidak harus turun temurun.. saya tidak melarang pasien MG pergi ke orang pintar, dukun, pengobatan alternatif atau apapun sebutannya, karena terkadang pengobatan jenis plasebo akibat percaya hal2 yg diluar "nalar" yg memberikan harapan bagi pasien jg bisa membantu si pasien mengalami perbaikan pada mg nya.. namun bila memaksa si pasien untuk percaya ke hal2 yg diluar "nalarnya", kemungkinan yg ada bukan perbaikan melainkan perburukan akibat stress yg ditimbulkan orang disekitarnya..

Pertanyaan : weekend di rumah doang?? Panteees letoy.. Keluar rumah dong, cari matahari biar gak gampang sakit..

Jawaban : keadaan pasien mg fluktuatif, bila kondisi sedang memburuk satu2nya cara agar cepat pulih adalah istirahat.. berjemur matahari bagi pasien mg terkadang menjadi dilema, dimana menurut penelitian terbaru matahari yg baik untuk berjemur adalah matahari di atas jam 10 pagi, sedang pasien mg relatif tidak kuat dengan kondisi panas.. pemberian suplemen vit d3 mungkin bisa menjadi solusi sementara tunggu perbaikan kondisi si pasien sampai mampu berjemur matahari..

Pertanyaan : coba kamu ikuti si A dia jg autoimun sembuh kok pakai obat itu atau kamu coba lihat si B, dia bisa kok tetap beraktifitas.. kamu manja aja sih, bilang aja males, lebay ah..

Jawaban : sakit Autoimun memiliki banyak jenisnya, contoh lupus sle, rheumatoid arthritis psirosis, sjorgen syndrome, mg, hasimoto, dll.. antara yg satu dengan yg lain beda organ yg diserang dan antara yg satu dengan yg lain beda terapi pengobatan.. bahkan di MG sendiri pasien bisa dibagi menjadi 2 menurut serum serologi, dan titer anti bodi yg reaktif antara yg satu dengan yg lain berbeda2.. belum kalau mau dipisahkan lg menurut jenis kelamin dan usia waktu terjangkit penyakit mg.. mg ini unik seperti serpihan bola salju, jadi pengobatannya pun tidak harus sama semua.. 

Begitupula dengan derajat penyakit si pasien, ada beberapa jenis derajat penyakit mg.. bila diukur melalui klasifikasi osserman mg dibagi menjadi 4 derajat keparahannya, sedang kalau kita mengikuti klasifikasi mgfa mg dibagi 5 menurut derajat keparahannya.. bagaimana anda mau menyamakan aktifitas si a dengan si b bila derajat keparahan mg nya bisa saja jauh berbeda ??

Pertanyaan : halah masa batuk pilek aja sampai mesti dirawat, lebay aja tuh.. bilang aja caper.. idiihhh... udah penyakitan caper.. nggk banget..

Jawaban : pasien MG sering kali harus di rawat inap hanya karena hal yg mungkin sepele bagi orang yg hidup tidak dengan mg, saat batuk pilek sering kali terjadi peradangan pada saluran nafas yg menyebabkan mg semakin memburuk.. dan sering kali akibat mg yg semakin memburuk, proses drainase dahak si pasien di saluran nafas menjadi tidak maksimal yg menyebabkan bakteri tumbuh berkembang biak disaluran nafas yg mengakibatkan pasien terkena infeksi.. disaat terkena infeksi saluran nafas sering kali kelemahan otot pernafasan si pasien semakin rentan & sering menjadi pemicu gagal nafas pada pasien mg.. jd tidak ada hal yg lebay bila memang dokter menyarankan pasien mg harus dirawat..

Nb : mungkin masih ada lg pertanyaan2 ngawur yg terkadang membuat pasien mg semakin tertekan psikisnya, ingat kata2 yg keluar dari lidah mungkin tidak melukai tubuh secara langsung.. namun percayalah, terkadang2 kata2 dapat membuat pasien semakin depresi & mengalami stress yg menyebabkan kondisi si pasien semakin memburuk.. ayo dukung pasien mg dengan memberikan semangat tanpa harus menghakimi & menggurui.. coba dengarkan keluhan mereka dan coba anda bayangkan hal tersebut terjadi pada anda.. tunjukan empati bukan rasa iba..

Bebas share tanpa mencantumkan nama